罕見病，即新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數(shù)小于14萬的疾病。目前已知7000多種，我國(guó)大約有2000萬病人，罕見病中約80%為遺傳性疾病，70%左右的遺傳性罕見病始于兒童時(shí)期，兒童罕見病給家庭和社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)，時(shí)刻威脅著患者的生命。 

       每年2月的最后一天是國(guó)際罕見病日，2025年2月28日是第18個(gè)國(guó)際罕見病日，今年的主題是“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”。為了呼吁公眾關(guān)注罕見病、關(guān)愛罕見病群體，提升罕見病的診治能力，徐州市兒童醫(yī)院將于2月25日舉辦罕見病專家義診活動(dòng)，與罕見病兒童共同點(diǎn)亮生命之光！
       義診當(dāng)日上午免專家掛號(hào)費(fèi)。

       義診時(shí)間：2025年2月25日（周二）上午09:00-11:00

       義診地點(diǎn)：徐州市兒童醫(yī)院西院區(qū)門診大廳一樓

       義診科室：腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科、神經(jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌遺傳代謝科、 血液腫瘤內(nèi)科等科室

       義診內(nèi)容：專家們現(xiàn)場(chǎng)根據(jù)患兒的病情和既往檢查結(jié)果提供包括診斷、治療、康復(fù)、遺傳咨詢和基因報(bào)告解讀、罕見病救助政策等全方位服務(wù)，耐心解答家長(zhǎng)們的提問和疑惑。

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